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患病过程及症状1月24日，发烧第一天。带佑总在大阪环球影城准备跨年，傍晚时分佑爸说摸着佑总额头有点热。但他一整天精神状态都较好，我们怀疑可能是给他穿多了，加上晚上回酒店后也没有高烧的迹象，就没有太在意。1月25日，发烧第二天。佑总一早起来精神状态很好，还一直喊着要出去玩。鉴于昨天有低烧的现象，我们决定在酒店观察一天，结果还是一直低烧。1月26日，发烧第三天。体温白天37.5左右、夜里38度以上。这时国内疫情越来越严重，虽然理性上知道“中招”的概率不高，但也总是控制不住自己胡思乱想。不过基于过往佑总三天以内基本上会退烧的经验，决定再观察一天。1月27日，发烧第四天。三天过去了，佑总依然没有退烧，并且还发现在耳后和背上出现了一些小红疹，此时我的心态已经不淡定了。加上第二天要回国，担心发烧的佑总过不了海关。所以，我们带佑总去了一家日本诊所。医生查了血、尿、流感筛查，告诉我们查不出发烧的原因，怕佑总脱水就给打了一瓶葡萄糖然后让我们回来了。与此同时佑总胳膊、腿上开始起大片红疹，并且还很痒。△第一次海外就医的佑总因为佑总本身是敏感性皮肤，加上去年得过荨麻疹，所以我们开始怀疑是麻疹引起的发烧。1月28日，发烧第五天。下午的飞机准备回国，出入境时我们都如实申报了情况，顺利到家后佑总的精神状态和胃口好了不少，直喊着好饿要吃东西。我和佑爸欣喜不已，佑爸说这小子可能就是想回家，在日本吓唬我们呢。但是没高兴几个小时，晚上又开始烧起来了，并且身上的疹子越来越多，一直喊痒。我找出来治疗过敏的“西替利嗪”给他吃了五滴，之前如果他过敏，吃完会立即见效，这次却没有任何反应。1月29日，发烧第六天。这时候佑总的精神状态已经不好了，白天睡觉的时间明显增多，而且疹子越起越多，痒的难受。△腿部大面积红疹此时，我的心态完全崩了，直觉上认为肯定有问题，医院。但是佑爸坚持要让他在家好好睡觉、好好吃饭，恢复体力，罗列了一大堆理医院也没有什么结果的经历告诉我要让佑总靠自己的抵抗力扛过去。医院的恐惧，所以，我也抱着一丝侥幸的心理决定在家再观察一天。在这期间我们查了很多资料，开始怀疑川崎病的可能。1
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什么是川崎病？川崎病又称皮肤黏膜淋巴结综合症。是一种儿童急性发热性出疹疾病，5岁以下小儿多见。该病以全身性血管炎为基本病理改变，主要侵犯中、小血管，以冠状动脉损害最为严重。（摘自第三*医大学学报《评价PCT、PLT、CRP、ESR和WBC对川崎病的诊断价值》）该病于年由日本医生川崎富首次描述，目前已在世界上绝大多数国家或地区有报道。尽管全球无数学者和实验室对川崎病的病因和发病机制研究至今，有很多假说，但远未达成共识。目前必须接受的事实是：川崎病病因和发病机制未明。川崎病本身不算可怕，真正的风险是它的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉瘤、心肌炎等等。更可怕的是这个病和感冒太像了，所以有些患者会当成感冒来治疗，耽误了最佳的治疗时间，最后才发现是川崎病，形成了动脉瘤，终生遗憾。1
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川崎病的常见症状△川崎病症状图示（图片来源于网络）1.持续发热5天以上，常为突发高热，体温高于39℃，退烧药、抗生素治疗效果不佳；2.肚皮、胳膊、腿、后背等出红色的皮疹；3.可有结膜充血、口腔黏膜弥漫充血等症状（眼睛红、嘴唇红）;4.口腔异常，出现咽腔充血、草莓舌（舌乳头潮红、肿大，似草莓）、嘴唇红、皲裂等口腔症状；5.淋巴结肿大；6.手脚肿胀，手指脚趾蜕皮，肛门周围脱屑。1
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入院治疗1月30日，发烧第七天。发烧和疹子的症状较前一天没有任何好转，白天醒来时胃口也不好，没多久就喊困。我觉得不能再拖了，不顾佑爸反对医院，哪怕是我杞人忧天，医院还没治疗就已经好了，我也要带佑总去一趟。事实证明，这是一个多么正确的决定。去医院的路上佑爸还跟佑总开玩笑说，你妈妈就是太担心了，医院就是为了给她一个心安，爸爸相信你肯定没事。医院后，医生询问了佑总的病情并结合症状，当即判定是“川崎病”，并要求立即住院治疗。办理完一系列的入院手续和检查后，佑总被安排到病房，并立即输上了体重每公斤两克的丙球蛋白。△输丙球蛋白川崎病是一种异常的免疫反应对人的血管造成炎症、损伤。大剂量的丙球蛋白可以最有效最有针对性地抑制这种免疫反应，从而达到控制炎症、治疗疾病的目的。但特别的是，丙球蛋白要求患儿的体温必须在38.5度以下才能输入。所以要时刻监测体温，一旦超过38.5就得停止输液，灌退烧药降温后才能继续。护士说连续输液的效果最好，所以输液期间最好同时给他做些物理降温的护理，好在佑总中间只有一次体温超过38.5，短暂的停止之后又继续输上了。这一晚真的非常非常艰难。一晚上连输十瓶丙球蛋白，每隔一个小时就得叫护士来更换。并且为了监测心率，身上缠了一堆线，怕他翻身蹭掉身上的线，也怕他手上的针鼓起来，一晚上我都没有合眼。1月31号，入院第二天。十瓶丙球蛋白输完之后，佑总终于退烧了。但是远远没到松一口气的时候，因为川崎病最重要的是看心脏有没有受损，所以还要做一系列的检查。包括血常规，腹部彩超，心脏多普勒彩超、胸部CR、心电图……尤其是心脏彩超，看心脏有没有冠脉扩张，如果有，后续治疗会非常漫长和复杂。因为佑总年龄小，怕他不配合，医生给开了镇定剂。但镇定剂是有辣味的，所以喂药的过程就不太顺利。好不容易等他睡着了，为了赶在他醒来之前做完检查，佑爸抱着将近三十斤的他各个检查室来来回回地跑，大冬天穿着一件单薄的衣服都出了一身汗。好在结果让我们稍稍松了一口气，心脏没有受损。接下来常规治疗就好了。1
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病情反复2月1号~2月5号，入院第二天~第六天。医院的治疗进入了常规化流程，每天输注保护心肌的磷酸肌酸钠，吃阿司匹林抗凝抗炎。期间体温一直正常，身上的疹子基本上都消退了。△日常检查5号复查心脏彩超正常，动态红细胞沉降率20（8为正常值），各项指标都朝着好的方向发展，佑爸觉得应该可以出院了。但是因为血沉没有降到正常值，医生建议再住院观察一周。事实证明，当对一件事没有十足的把握时，相信专业人士的判断是一个明智的选择。2月10号，入院第十一天。本以为过两天就能出院的我们迎来了当头一棒——佑总又开始发烧了。因为他之前各项指标一直都很好，连护士都不相信，用体温计反复测了好几遍，才确认真的发烧了。医生告诉我们说恢复期间免疫系统还是紊乱的，所以任何一个小病*都有可能成为复发的诱因。主治医生建议观察一天体温情况，验了血常规排除病*感染，如果到下午体温升高，结合出疹、舌苔、眼红、淋巴结肿胀的症状，可能要再输一次丙球蛋白。医生说80%~90%的患儿在第一次输入丙球蛋白后能控制体温，但不幸，佑总是那个小概率。一整天佑总的体温就依靠退烧药降下来一段时间，药效过后立马升高，并且身上的疹子又开始起来了。△又开始大面积起红疹主治医生联系科室主任来检查之后，确诊是川崎病复发，于是又开始输了第二次丙球蛋白。第二次丙球蛋白的输入量是第一次的一半，体重每公斤一克。1
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更艰难的考验2月11日，入院十二天。上天对我们的考验还没结束，输了5瓶丙球蛋白后，佑总的体温并没有降下来，而且身上的疹子又开始越来越多。本以为能和第一次一样输入丙球蛋白后就能把体温控制下来的我们，开始慌了。医生建议用上激素来控制体温，在这种情况下我们只能选择相信医生，于是签了一份同意用激素的声明。当晚就给佑总输上了甲泼尼龙，体温终于控制住了。2月12日~2月14日，入院第十三天~十五天。又连续输了三天激素后，佑总体温终于恢复正常，没有反弹迹象，但还需要再停药后观察几天。2月15日~2月18日，入院第十六天~十九天。期间停了激素后体温稳定，复查心脏彩超正常，血沉指标降到8，符合出院指标。△终于可以出院了！1
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积极复查但出院并不代表战争的结束，而仅仅是另一场战争的开始。川崎病的恢复是一个漫长的过程，所以出院后也要积极遵医嘱按时复查和服药。佑总目前分别在出院十天，复查肝功；出院一个月，复查心脏彩超、心电图、血常规；出院两个月复查心脏彩超、血常规。接下来的复查时间、复查频率以及复查项目都还要听从医生的意见。最后，佑总虽然发烧七天才就诊，但万幸没有对心脏造成伤害，而住院期间和复查时都了解到不少川崎病患者都是在患病期间被当做普通感冒治疗而耽误了，造成不可逆的伤害，终身服药。根据佑总的情况，我自己有几点总结：要相信孩子第一照顾人的直觉和判断。对比川崎病的一般症状，前三条对家长们来说比较直观好判断，淋巴肿大、草莓舌、蜕皮和脱屑症状需要专业医生来判断，如果自己拿不准，一定要及时就医。孩子出现5天以上高烧不退症状，就医时提醒医生是否有“川崎病”的可能。最后的最后，如果发现孩子有类似川崎病的症状，医院检查，不要抱有侥幸心理，毕竟孩子的事分分钟都耽误不得。而作为一名川崎病恢复期的患儿家长，我们每天依然笼罩在担忧和焦虑中。会像强迫症一样时不时地摸一摸佑总的额头看看烫不烫；看到他蹦跳、跑步时神经就会突然紧张，担心其心脏受影响会赶紧制止他；自己稍有不适，不管是不是生病都会赶紧灌药，生怕有点小病*感染到他......这可能就是为人父母的一颗心吧，虽能力有限，但也会倾尽所有护他安全......真心希望每位小朋友都无病无灾。往期文章两岁娃读了哪些书？请收下这份来自带娃前线老母亲的吐血整理清单一位强迫症老母亲，如何尽量保持家里干净整洁赶在双十一之前忍不住要告诉你的事一场步步踩坑的带娃出行那些被说成"啥也不干"的全职妈妈，每天都在干啥....不哭不闹不隔离，22个月的“高龄宝宝”两天断母乳我知道，你“在看”??哎呦佑佑给佑总挣点奶粉钱